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重癥地貧患兒靠輸血保命 父母拼命打工賺錢堅守一線生機(jī)

http://    2014-04-11 10:12    作者:    來源:梧州零距離

黎厚銓在醫(yī)院進(jìn)行治療。

黎厚銓疾病診斷書。

????文/黃祎婧 圖片來自愛心零距離社區(qū)

????黎承進(jìn)和妻子覃小霞是蒼梧縣沙頭鎮(zhèn)深塘村長州組的一戶普通農(nóng)民。2012年12月,兒子黎厚銓的降生實現(xiàn)了黎家“兒女雙全”的愿望,夫妻倆喜不自禁。然而兒子卻在六個月大時,被醫(yī)院確診患有β重型地中海貧血,要依靠輸血維持生命,每個月2千多元的輸血和治療,讓這個本就貧困的農(nóng)村家庭雪上加霜。夫婦二人一方面到廣東打工,籌集醫(yī)療費;一方面托人在梧州零距離網(wǎng)站-愛心零距離社區(qū)發(fā)帖<<點擊查看帖子內(nèi)容<<,希望能得到社會的幫助,給小銓找尋一線生機(jī)。

????為存孩子救命錢 老人有病不敢治

????4月8日下午,記者聯(lián)系上正在廣東打工的黎承進(jìn)。他告訴記者,自己和妻子如今都在廣州番禺打工,為的是讓兒子每個月有錢輸血。“聽說以后還要進(jìn)行排鐵治療,到時醫(yī)療費更高?!崩璩羞M(jìn)從醫(yī)生處獲悉,治療β重型地中海貧血比較有效的方法是進(jìn)行骨髓移植,但高達(dá)40多萬的費用就如天文數(shù)字:“連輸血治療的錢都只是剛剛夠,做手術(shù)想都不敢想?!崩璩羞M(jìn)說,他和妻子文化不高,只能做些薪水低、強(qiáng)度大的苦力工,如今妻子每天工作到晚上12點,一個月也只能拿2000元左右。而黎承進(jìn)為了每月多掙500元,選擇了危險性較大的燒焊工作。但兩人掙錢的速度還是趕不上醫(yī)療花費的速度,家里老少的生活更捉襟見肘。

????黎承進(jìn)的母親鐘婆婆今年58歲了,一個人在老家照顧兩個孫子,但由于脾功能有問題,鐘婆婆常年服藥。清明節(jié)期間,黎承進(jìn)回家祭祖,發(fā)現(xiàn)母親身體狀況很差,想讓其去醫(yī)院檢查,但鐘氏為了省下錢給孫子作醫(yī)療費,不愿意去。這讓黎承進(jìn)十分愧疚;“母親一人把我拉扯大,如今年老不得享福,反而被我拖累了,都是我的錯?!?。

????不愿放棄孩子 夫妻無助堅守

????黎承進(jìn)非常后悔,沒有讓妻子在懷孕期間去做檢查,黎承進(jìn)坦言由于家庭本來就比較困難,結(jié)婚、生女兒時候已經(jīng)借了不少債務(wù),“因此眼看大女兒身體健康,以為妻子第二胎也不會有什么問題,就沒有花錢去做檢查?!?黎承進(jìn)說,自己和家人都是第一次聽說地中海貧血這個病,他還記得孩子剛出生時,醫(yī)護(hù)人員都夸長得好,怎么也想不到會有病。他還以為,地中海貧血只是一種普通的病,輸一次血就可以治愈了,直到孩子病情再次加重,才知道這是一個重癥?!暗⒆邮菬o辜的,既然生下來了,我們不想放棄他?!?說到小厚銓未來的路,黎承進(jìn)稱他不敢想,只能走一步算一步。”

????據(jù)黎承進(jìn)說,小厚銓目前沒有生命危險,每個月要到梧州市進(jìn)行一次輸血治療,如果延誤輸血,孩子就會變得沒有精神,吃喝都沒有力氣?!懊慨?dāng)想到孩子輸血前頹靡不振、輸血后活蹦亂跳兩個樣子,我就心痛不已,除了給他湊醫(yī)藥費輸血,我還能做什么?”

????地中海貧血可預(yù)防難治愈

????據(jù)了解,地中海貧血在兩廣是高發(fā)病癥,廣西人地貧基因的攜帶率達(dá)到20%,夫婦雙方若同為地貧基因攜帶者,子女為重型地貧患者的概率為25%。針對小厚銓的情況,記者咨詢了部分醫(yī)療專家。

????梧州市婦幼保健院優(yōu)生遺傳科副主任朱昭穎表示,地中海貧血主要以預(yù)防為主,通過產(chǎn)前檢查就可以檢測出胎兒是否系重型地貧患者,一般情況下,醫(yī)生會建議懷有重型地貧胎兒的產(chǎn)婦終止妊娠,“地貧可以預(yù)防,但難以根治,即使骨髓移植也有一定的風(fēng)險。” 朱昭穎說。朱醫(yī)生提醒,產(chǎn)前進(jìn)行地貧篩查非常重要,一定不可抱著僥幸心理。產(chǎn)前篩查是實現(xiàn)優(yōu)生優(yōu)育的重要一步。

????梧州市工人醫(yī)院兒科主任醫(yī)師陳萍也認(rèn)為,目前治療β重型地貧比較有效的方法是進(jìn)行骨髓移植,輸血治療只能緩解癥狀、維持生命,并不能根治。陳萍同時提醒,重型地中海貧血的患者免疫力低,比同齡人更容易生病,應(yīng)該盡量遠(yuǎn)離病原體,加強(qiáng)營養(yǎng),增強(qiáng)抵抗力。

????記者從市紅十字會了解到,目前市紅十字會并沒有針對地貧患者的專項救助資金,不過愛心人士仍可通過紅十字會的專門賬戶給小厚銓捐款。開戶名稱:梧州市紅十字會

????開戶賬號:4500-1648-6560-5922-2666

????開戶銀行:建設(shè)銀行梧州市河西支行

????捐款請在匯款單上注明“救助黎厚銓”

????現(xiàn)金捐款地址:西環(huán)路中段116號(市衛(wèi)生局內(nèi))二樓 梧州市紅十字會辦公室

????或者聯(lián)系他的父母,為他們提供一點幫扶。聯(lián)系方式:黎承進(jìn)13144406877,覃小霞13640339439。

編輯:黃祎婧 黃東瑩    

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